09.05.2008
Für Mony hat sich heute am frühen Nachmittag erfüllt, was sie in ihrem Liedtext
„Over the Rainbowbridge“ zum Ausdruck bringt:
„…wenn der Tag kommt
nimmt mein Engel mich in seine Flügel
und ich kann meinen Frieden finden“.
Sie hat nun, nachdem sie über eine lange Zeit den Krebs als ihren Begleiter akzeptieren
und viele Höhen und Tiefen durchstehen musste, ihren Frieden gefunden.
Bewundernswert war immer, mit welchem Mut und welcher Energie sie ihre „Untermieter“ –
trotz aller Rückschläge - wieder und wieder in ihre Schranken verwiesen hat. Und an all ihren
Erfahrungen hat Mony viele Frauen teilhaben lassen, denen sie durch ihr Beispiel Wege
zum Umgang mit der Krankheit aufgezeigt hat und für die sie so zu einem authentischen
Vorbild wurde.
Sie hatte die besondere Gabe in liebevoller, unaufdringlicher Weise, Mut zu machen,
Hoffnung zu wecken, zu trösten sowie durch ihre Aktivitäten betroffene Frauen
zusammenzuführen und ihnen einen offenen Austausch untereinander zu ermöglichen.
Eine Freundin sagte heute über Mony: „Sie war eine außergewöhnliche Frau, die so viele
berührt hat.“ Und so wird sie sicherlich weiterleben, in der Erinnerung vieler Menschen.
Aber auch in dem, was sie geschaffen hat: in ihrer Internetseite, im Forum, im Chat, in
ihrem Shop und nicht zuletzt in ihren Liedern. Denn in ihrem Sinne werden die Projekte,
die sie begonnen hat, aber nun leider nicht mehr weiterführen kann, fortgesetzt werden -
so wie es ihr großer Wunsch war.
Bitte lasst mich an dieser Stelle noch jemand ganz Wichtigen in Monys Leben nicht vergessen:
ihren Lebensgefährten Andre.
Lieber Andre, ich weiß, dass Du jetzt sehr, sehr traurig bist. Viele Jahre habt Ihr beide,
Du und Mony, einander begleitet. Deine Mony ist jetzt über die Regenbogenbrücke vorausgegangen,
aber denke daran, was sie sich gewünscht hat und welches schönes Bild sie Dir in ihrem Lied
„Over the Rainbowbridge“ mit auf den Weg gibt:
„Bitte trauere nicht lange um mich
Meine Liebe und mein Licht werden scheinen
Glaub mir, eines Tages werden wir
zusammen sein bis ans Ende der Zeit.“
Vielleicht kann Dich das ein kleines bisschen trösten in einer Zeit, die für Dich sehr
schwer ist.
Mony haben viele Menschen mit guten Gedanken begleitet. Diese guten Gedanken gelten jetzt
Dir und Monys Familie, sie begleiten Euch alle und geben Euch in den nächsten Tagen
hoffentlich ein bisschen Trost und Kraft.
kompletter Text von „Over the Rainbowbridge“ unter
http://www.miceandme.de/uebersetzung.html
02.05.2008
Vom Krankenhaus aus kann Mony leider nicht online gehen. Um Euch aber trotzdem
auf dem Laufenden zu halten, hat sie mich heute gebeten, vorübergehend das Tagebuch
für sie weiterzuführen. Deshalb möchte ich mich bei Euch ganz kurz vorstellen:
Ich bin Barbara, höre aber auch auf Babsi, Moonlady (= mein Nickname im Forum) oder
„kleine rote Hexe“. Ich bin selbst Brustkrebs-Betroffene und habe Mony
über ihre Homepage und ihr Forum kennengelernt - und natürlich gehöre ich zu Eurem
„Club der Mony-Daumendrückerinnen“.
Aber jetzt zu dem, was Euch alle interessiert:
Wie vielleicht einige von Euch schon wissen, wurde am 25.04. bei Mony die
Punktion des Perikardergusses vorgenommen. Und es waren wohl gut 1 ½ l, die sich da
angesammelt hatten. Das Punktieren hat Mony ganz gut überstanden, doch danach gab
es ein paar Probleme, die aber glücklicherweise relativ schnell wieder im Griff
waren. Wenig begeistert war Mony an diesem Tag von dem ganzen
„Kabelsalat“, an den sie angeschlossen war, angefangen vom Sauerstoff
über EKG, Drainage, Venenzugang und Blutsauerstoffmesser.
Und dann hieß es - wieder einmal - abwarten, denn erst in den kommenden Tagen würden sich
Erfolg oder Misserfolg dieses Eingriffs zeigen.
Zu Monys Erleichterung war die Anzahl der sie umgebenden Schläuche schnell reduziert -
bis auf den Sauerstoff, der über die ganze Zeit notwendig war, da sich die Atemprobleme
und damit auch die allgemeine Schwäche nach dem Punktieren nicht wesentlich verbessert
haben.
Eine Erklärung für auch nach dem Punktieren noch anhaltende Atemnot ergab sich jetzt aus
einem aktuellen Röntgenbild, das einen Pleuraerguss zeigt - und natürlich schränkt diese
(neue) Wasseransammlung im Rippenfell die Lungenfunktion deutlich ein. Um Mony
Erleichterung zu verschaffen, soll morgen an dieser Stelle eine weitere Punktion
erfolgen - und so sind Eure „Daumendrücker-Qualitäten“ erneut gefragt.
Dass es Mony aufgrund der geschilderten Situation körperlich nicht gut geht, habe ich ja
schon erwähnt. Aber auch ihre Psyche ist - wie Ihr Euch denken könnt - durch die
Ereignisse der letzten Wochen wie auch durch diese neue Diagnose ziemlich
angeschlagen.
Entscheidend ist hierfür natürlich auch, dass ihre große Frage, wie es mit der
Behandlung weitergehen wird (u.a. wie und wann wieder Chemo), im heutigen Gespräch mit
Kardiologe und Onkologe nicht beantwortet werden konnte, da für die beiden Ärzte
natürlich zunächst die „Bekämpfung“ der Wasseransammlung im Vordergrund steht.
Und das bedeutet für Mony, dass sie weiterhin „in der Luft hängt“, abwarten
muss - und wie schwer es ist, eine solche Situation auszuhalten, wissen wohl viele von
Euch.
Aufgrund ihrer körperlichen Schwäche geht Mony im Übrigen davon aus, dass sie noch
einige Zeit im Krankenhaus verbringen muss, denn es wäre ihr zurzeit unmöglich, sich zu
Hause selbst zu versorgen.
Besonders schade ist es, dass Mony momentan keinen Internet-Zugang hat, denn sie
vermisst Euch alle sehr, genauso wie den Austausch, den Zuspruch und die
„Nähe“ von lieben Menschen, den das „WWW“, das so oft zu Unrecht
als „anonymes Medium“ gescholten wird, schaffen kann.
Ich werde Euch auf jeden Fall weiterhin hier berichten (so lange, bis Mony das wieder
selbst tun kann) ... und wünsche mir und Mony so sehr, dass ich bald bessere Nachrichten
verbreiten kann.
Ach ja, eine „schöne“ Nachricht hätte ich über allem jetzt fast vergessen:
Mice (ihr wisst schon, die betagte Chinchilla-Dame von Mony) hat das Zähne-Abschleifen
und die damit verbundene Narkose gut überstanden, sitzt nun wohlbehalten wieder daheim
in ihrem Käfig und wartet darauf, dass ihr Frauchen auch hoffentlich bald wieder
daheim ist!
24.4.08
Ich gehe morgen ins Krankenhaus, damit der Perikarderguss punktiert wird.
Heute war ich noch beim Lungendoc, um sicher zu sein, dass die
zunehmende Atemnot nicht von der Lunge kommt. Der Lungenbefund ist aber stabil,
also leider noch nicht besser, zum Glück aber auch nicht schlechter geworden!
Der Kardio hat heute
mit meinem Onko telefoniert und die beiden sind sich einig
geworden, zu punktieren, um mir ein bisschen Erleichterung zu verschaffen. Wenn
in der Flüssigkeit Krebszellen gefunden werden, bekomme ich dann ein Zytostatika
direkt injiziert. Ich wollte nicht noch übers Wochenende warten, weil es mir
so schlecht geht. Darum habe ich vorhin mit dem Kardio
telefoniert und kann morgen aufgenommen werden. Wenn alles klappt, wird auch
morgen noch punktiert.
Drückt mir bitte die Daumen, dass alles glatt
geht und dass es mir danach endlich wieder besser geht!
23.4.08
Endlich
wird es Frühling :)! Montag haben wir das schöne Wetter
genutzt und waren seit langem mal wieder im Zoo.
Es war schön dort, aber auch ziemlich anstrengend. Ich
habe fast die ganze Zeit im Rolli gesessen, aber dabei
auch mal selbst für den "Antrieb" gesorgt,
um mich etwas zu bewegen. Die meiste Zeit musste
Andre aber doch schieben, das Gelände ist ziemlich
uneben, soviel Kraft habe ich nicht in den Armen
und meine Puste reicht auch nicht für so eine Anstrengung.
Sehr
gefreut habe ich mich über die Baustelle für die Alaskalandschaft
Yukon Bay, endlich geht es los!!! Bis zur Eröffnung
wird es leider noch ein paar Jahre dauern, sie ist für
2010 geplant. Das will ich sooo gerne noch erleben!
Das war leider auch
alles an guten Nachrichten........
Seit gestern geht
es mir noch schlechter, ich kriege jetzt auch beim Bewegen
in meiner Wohnung schlecht Luft, am besten ist es, wenn
ich mich gar nicht bewege. Aber das kann´s ja auch nicht
sein! Heute war der Termin beim Kardio im Krankenhaus.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen und auch noch ein
Ultraschall gemacht. Die rechte Herzkammer ist durch
die Flüssigkeit in ihrer Funktion beeinträchtigt, die
linke funktioniert (noch) ganz gut. Eine Notfallsituation
ist nicht gegeben, aber aufgrund meiner Symptome hält
er es für sinnvoll, zu punktieren, um mir etwas
Erleichterung zu verschaffen. Ein großes Risiko wäre
das nicht, ich müsste aber für einige Tage in die Klinik.
Der Kardio spricht morgen noch mit meinem Onko und meldet
sich dann wieder bei mir.
Seit es mir so schlecht
geht habe ich immer wieder Phasen, in denen ich kaum
was essen mag. Die Astronautennahrung (hochkalorische
Flüssignahrung), die meine Onko mir gegeben hat, kriege
ich nicht runter, was wohl daran liegt, dass ich seit
Jahren (schon vor dem Krebs) fettarm esse und das Zeug
ziemlich fetthaltig ist und auch so schmeckt. 57kg
bei 164cm Körpergröße sind ja noch nicht soooo wenig,
aber ein paar Reserven sollte ich schon behalten. Ich
bin ganz froh, dass ich mir letztes Jahr ein kleines
Polster angefuttert hatte, Ende November hatte ich noch
67kg und schon fast Panik, weil ich wieder auf die 70kg-Marke
zusteuerte. Das war mal meine Horror-Grenze, die ich
nie nie wieder überschreiten wollte! Jetzt ist das Polster
aber aufgebraucht und ich muss aufpassen, dass ich nicht
weiter abnehme.
Mice hat in letzter
Zeit auch abgenommen, sie frisst schlechter und ich füttere
seit Montag mit Critical Care zu. Heute konnten wir
endlich mit ihr in die TiHo (Tierärztlich Hochschule
Hannover). Sie hat Zahnspitzen, die ihr wohl Schmerzen
machen und die abgeschliffen werden müssen, Das soll
am Montag in Vollnarkose gemacht werden und ich habe
Angst um meine Süße. Die Tierärztinnen haben mich zwar
beruhigt, aber das hilft mir momentan nicht, denn Zorro
(Mice´s "Mann" und Papa von Fanny) ist 2002
nach einer Narkose gestorben. Auch bei ihm waren nur die
Zähne abgeschliffen worden :(. Eine wirkliche Alternative
gibt es aber leider nicht, so kann es ja nicht bleiben.
Ich kann also nur hoffen, dass Mice die Narkose
gut übersteht. Bis Montag werde ich sie noch so richtig
verwöhnen!
Das war´s mal wieder
an Neuigkeiten, ich hoffe, dass der nächste Eintrag
wieder positiver ausfallen kann!!!!!
17.4.08
Die
bessere Phase hat leider nicht lange angehalten :(.
Seit einer Woche geht es mir wieder schlechter,
der Husten ist wieder stärker geworden und meine Luftnot
auch. Weil weder mein Onko noch mein Lungen-Doc eine wirkliche Erklärung dafür hatten, war
ich gestern nochmal beim Kardiologen, weil ich wissen wollte, ob die Herzleistung
sich weiter verschlechtert hat. Er hat festgestellt, dass der Perikarderguss
(Flüssigkeit im Herzbeutel), den ich ja schon seit
mindestens 2 Jahren habe, in den letzten 4 Wochen wesentlich größer geworden
ist. Er hat
vorgeschlagen, zu punktieren, dafür stelle ich mich noch bei einem anderen
Kardiologen vor, der das stationär machen könnte. Dann
werde ich auch nochmal wegen der Flüssigkeit hinter
dem Brustbein nachfragen, beim PET-CT wurde ja ein Zusammenhang
mit dem Perikarderguss vermutet, wir hatten uns im Januar
aber gegen eine Punktion entschieden, weil es an der
Therapieentscheidung nichts geändert hätte und ich auch
keine Beeinträchtigungen davon hatte.
Die Chemo habe ich
letzten Donnerstag bekommen, diese Woche setze ich aus.
7.4.08
Freitag
Abend waren wir endlich mal wieder bei einem Gig der
Boatmen, bei den letzten konnten wir leider nicht
dabei sein! Sie sind im Rahmen des Moonlight Shoppings
in Hannover im Denn´s Biomarkt aufgetreten, war mal
was ganz anderes. Die wenigen Fotos, die ich dieses
Mal machen konnte, sind ziemlich mies geworden, ich
bin zur Zeit halt nicht so in Form, außerdem habe
ich zum ersten Mal aus dem Rolli fotografiert und war
damit nicht so mobil und schnell wie sonst. Ein
paar Bilder habe ich trotzdem online gestellt, zu sehen sind
sie hier.
Ich hatte vorher ziemliche
Kreislaufprobleme und kurz bevor wir losfahren wollten,
habe ich auch verstanden, warum: Ich habe zum ersten
Mal seit 3 1/2 Jahren wieder meine Tage bekommen! Wir
haben die Anti-Hormon-Therapie komplett abgesetzt, weil
mein neuer Onkologe, genau wie vor einem Jahr schon
die Ärztin in Kassel, meinte, dass die Chemo dann besser
wirken kann. Die AHT verhindert ja, dass die hormonabhängien
Krebszellen sich teilen können, die Chemo erwischt aber
nur die Krebszellen, die sich teilen. Seit einem Jahr
habe ich nur noch Zoladex bekommen, weil mein damaliger
Onkologe es für zu riskant hielt, die AHT komplett abzusetzen.
Ende Januar hatte ich die letzte Zoladex bekommen, Anfang
März haben wir einen Hormonstatus gemacht, danach war
ich absolut in den Wechseljahren! Letzte Woche haben
wir die Werte kontrolliert, sie sind schon wieder altersentsprechend!
Es war also abzusehen, dass ich irgendwann wieder meine
Regel bekomme, aber das es so schnell geht, hätte ich
nicht gedacht! Ich war und bin völlig fasziniert, wie
regenerationsfähig mein Körper trotz der vielen Therapien
teilweise immer noch ist! Trotzdem ist es eine gewaltige
Umstellung, aber zum Glück nicht nur im negativen
Sinne! Auf meine Regel mit allen Begleiterscheinungen
hätte ich aber zugegebenermaßen gerne weiter verzichtet!
Ansonsten kann ich
inzwischen wenigstens wieder etwas besser sprechen,
zumindest ist meine Stimme wieder viel klarer.
Husten muss ich immer noch und viel mehr Puste
habe ich auch noch nicht wieder. Aber daran arbeiten
wir ja! Letzte Woche war Chemo-Pause, Donnerstag geht
es weiter.
1.4.08
Psychisch
geht es mir inzwischen wieder besser, langsam gewöhne
ich mich an meinen momentanen Zustand und versuche,
das Beste draus zu machen.
Körperlich hat sich noch
nichts geändert, ich hoffe aber, dass die Chemo bald
Wirkung zeigt. Der Sauerstoff tut mir auch ganz gut
und an den Rolli (den ich "AOK-Porsche" getauft
habe) habe ich mich auch gewöhnt, immerhin gibt er mir
doch ein bißchen Mobilität zurück. Vorgestern waren wir
auf dem Frühlingfest, das war aber für uns beide sehr anstrengend,
weil es sehr voll war. Aber immerhin, wir waren da!
Heute war ich beim
Lungen-Doc, er war im Urlaub und kannte den CT-Befund
noch nicht. Meine Lungenfunktion hat sich, wie erwartet,
verschlechtert, aber nicht ganz so dramatisch wie befürchtet.
Gegen den Hustenreiz hat er mir noch etwas anderes verschrieben
und mit dem Sauerstoff soll ich weitermachen. In 4 Wochen
soll ich zur Kontrolle kommen, dann müsste klar sein,
ob Navelbine wirkt oder nicht.
25.3.08
Gestern
war mein 37. Geburtstag! Ich bin mal wieder dankbar,
dass ich auch diesen Geburtstag noch erleben durfte!
Wir hatten einen schönen, wenn auch sehr anstrengenden
Tag, meine Familie war da und es war schön, mal wieder
alle um mich zu haben. Über die vielen Mails und Nachrichten
habe ich mich sehr gefreut, danke an Euch alle für die
vielen lieben Wünsche! Was ich mir gewünscht habe, muss
ich ja nicht schreiben!
Sonntag haben wir
den ersten Ausflug mit dem Rolli gemacht, wir waren
am Mittellandkanal spazieren. Es ist gut, dass ich das
Ding jetzt habe, ich schaffe es im Moment kaum noch,
mich in meiner Wohnung zu bewegen, geschweige denn draußen.
Dass ich die Sauerstoffflasche hatte war auch ein Glück,
sonst hätte ich die Feiertag doch im Krankenhaus verbringen
dürfen, ohne geht es im Moment nicht.
Mein Kampfgeist hatte
sich inzwischen mal wieder nach oben gekämpft.
Als ich die Nachricht von der verschlechterten Herzleistung
bekommen habe, habe ich zwar erst mal geheult, aber dann
wurde ich wütend und habe beschlossen, dass ich mich
von dem blöden Krebs nicht fertig machen lassen
werde! Aber es ist verd.... schwer, den Kampfgeist zu
behalten, wenn mir immer mehr die Kraft ausgeht.
21.3.08
Die
Infusion mit Navelbine ist mir gestern ganz gut
bekommen. Mit dem Onko habe ich auch gesprochen.
Er meint, dass die verschlechterte Herzleistung mit
der verminderten Sauerstoffaufnahme in der Lunge zusammenhängt,
das Herz muss viel stärker pumpen, um die Organe trotzdem
mit genug Sauerstoff zu versorgen. Dass das jetzt der
Anfang vom Ende ist (mein Gefühl seit ein paar Tagen),
denkt er nicht, wenn es mit Navelbine nicht klappt,
habe ich ja noch andere Optionen.
Mit dem Sauerstoff
komme ich ganz gut zurecht, Dienstag muss ich aber nochmal
mit meinen Ärzten sprechen, die Flaschen reichen nicht
lange, da ich kein Sparventil habe. Hoffentlich komme
ich über die Feiertag damit aus.
Falls es über Ostern
Probleme gibt, habe ich die Handynummer von meinem Onkologen
und die Adresse der Klinik, in der er Belegbetten hat.
Ich hoffe sehr, dass das nicht nötig sein wird,
aber es ist es trotzdem beruhigend.
Ein vorgezogenes "Oster-
und Geburtstagsgeschenk" habe ich gestern auch
bekommen......Naja, meine Begeisterung hält sich noch
in Grenzen! Weil ich dieses Mal nicht mal mehr den Weg
zum Arzt (der wirklich vom Auto aus nicht weit ist)
geschafft habe, ohne stehenbleiben zu müssen, weil mir
die Luft ausging, war ich in der Praxis so frustriert,
dass ich mich erst mal bei den Schwestern und den Ärzten
ausgeheult habe. Ich will doch endlich mal wieder in
den Zoo, wenn es wärmer ist, außerdem ist ab morgen
Frühlingsfest in Hannover, für uns ist es Tradition,
wenigstens einmal rüberzugehen. Aber so wie es mir
im Moment geht, brauche ich daran nicht mal zu denken.
Eine Schwester meinte, warum ich mir keinen Rollstuhl
besorgen würde, dann könnte ich immer ein Stückchen
gehen und mich jederzeit wieder hinsetzen und schieben
lassen. So würde ich wieder etwas mobiler sein.
Erst habe ich abgeblockt, mein Ego kriecht eh schon
am Boden und es nervt mich, dauernd für alles mögliche
auf Hilfe angewiesen zu sein. Dann habe ich darüber
nachgedacht und mit Andre gesprochen, mit dem Ergebnis,
dass ich eine Verordnung bekommen habe und wir meinen
Faltrolli (passt bequem ins Auto) noch am Nachmittag
beim Sanitätshaus abgeholt haben. Wie gesagt, wirklich
begeistert bin ich nicht, aber es ist wohl ganz gut
so. Muss mich bloß erst dran gewöhnen. Und es soll,
genau wie der Sauerstoff, keine Dauerlösung sein, ich
hoffe doch, dass ich das irgendwann nicht mehr brauche,
weil die Therapien wirken!!!!
20.3.08
Als
wenn es nicht schon reicht.....Gestern war ich beim
Kardiologen zur Kontrolle, dort gab es noch eine böse
Überraschung: Meine Herzleistung hat sich verschlechtert.
Das hatte ich zuletzt vor über 2 Jahre durch Herceptin!
Warum die Leistung jetzt schlechter geworden ist, obwohl
ich seit Dezember kein Herceptin mehr bekomme, weiß
der Doc auch nicht. Lapatinib soll ja angeblich nicht
so kardiotoxisch wirken. Vielleicht hängt es auch mit
der Lunge zusammen. Jetzt soll ich ACE-Hemmer nehmen
und mit den Onkos besprechen, welche Auswirkungen der
neue Befund auf die Therapien hat.
Es ist also kein Wunder,
dass es mir so schlecht geht, das alles ist verd....
viel auf einmal.
Mit dem Vertreter
von meinem Lungen-Doc habe ich auch gestern kurz telefoniert,
um zu fragen, was ich wegen der Atemnot noch tun kann.
Ich komme inzwischen nicht mal mehr die Treppe zu meiner
Wohnung im ersten Stock hoch, ohne Pausen zu machen,
weil ich keine Luft mehr kriege. Der Doc sagte, genau
wie später auch der Kardiologe, dass ich ins Krankenhaus
gehen soll, wenn es schlimmer wird. Na toll, Ostern
und meinen Geburtstag im Krankenhaus....besten Dank
auch! Zum Glück habe ich hier noch eine Sauerstoffflasche,
weil ich mal Sauerstoff als ergänzende Therapie bekommen
habe. Die habe ich jetzt wieder aktiviert und hoffe,
dass das reicht. Meine Ärzte haben jedenfalls nichts
dagegen, ich kann es versuchen.
Gleich fahren
wir zum Onkologen zur Besprechung, mal sehen, wie er
das Ganze jetzt einschätzt. Navelbine bekomme ich heute
auch zum ersten Mal wieder als Infusion.
17.3.08
Freitag
war das CT, heute habe ich die Ergebnisse mit meinem
Onkologen besprochen. Die Lymphknotenmetas sind nicht
größer geworden, immerhin was....
Der Befund in der Lunge hat sich
verschlechtert, die Lymphangiosis scheint wieder
stärker zu sein, außerdem sind mehrere Schatten zu sehen,
die auf den Voraufnahmen so nicht dokumentiert wurden.
Diese können verschiedene Ursachen haben, u.a. kleinere
Ödeme, die von der L.c. kommen können. Der Befund
passt zwar nicht zum gesunkenen Tumormarker, aber zu
meinen Symptomen. Der Hustenreiz stört mich inzwischen
auch beim Schlafen, außerdem kriege ich schon bei geringer
Anstrengung nur schlecht Luft. Wir stellen Navelbine
jetzt wieder auf Infusionen um und sehen, ob es mir
dann besser geht. Falls sich innerhalb von 4 Wochen
nichts ändert (bei starker Verschlechterung auch eher),
wird die Therapie komplett umgestellt, dann würde ich
eine andere Chemo bekommen.
Im Moment möchte ich
nur noch, dass die Quälerei vorbei ist, so oder so.......
13.3.08
Endlich
mal wieder eine gute Nachricht: Der Tumormarker (CA
15-3) sinkt!!!!! Er ist jetzt bei 149, bei der
letzten Kontrolle Anfang Februar war er noch auf 167!
Anscheinend wirkt die Therapie doch! Jetzt bin ich wieder
etwas motivierter!
11.3.08
Erstmal
ganz lieben Dank an alle, die mir gemailt haben oder
einfach an mich denken!
Entschuldigt bitte, dass
ich erst jetzt wieder hier schreibe und auch keine Mails
beantwortet habe, ich habe mich weiter nur abgelenkt,
anders hätte ich die letzte Zeit nicht überstanden.
Der Hustenreiz ist
noch schlimmer geworden, die Blocker helfen leider nicht
viel. Meine Stimme ist meistens rau durch die Husterei,
klingt teilweise echt heftig. Viel schlimmer ist, dass
der Husten so viel Kraft kostet. Immerhin muss
ich Nachts nicht husten, wenn ich erst mal schlafe, jedenfalls
wache ich nicht davon auf.
Ich wollte doch so
gerne mal richtig abschalten und nicht an den Krebs
denken.......Das hat natürlich nicht geklappt. Ich bin
inzwischen völlig fertig, körperlich und seelisch.
Heute habe ich mit
meinem Onko gesprochen, ich soll jetzt schon zum CT,
um zu sehen, ob der Lymphknoten an der Luftröhre größer
geworden ist und den Husten verursacht. Freitag habe
ich den Termin. Wenn der LK größer ist muss die
Therapie umgestellt werden. Möglich wäre dann auch eine
Strahlentherapie, weil damit schneller eine Linderung
erreicht werden kann als mit Chemo.
Was Positives gibt
es aber auch zu berichten: Der HairlessGirl-Shop wird
gut angenommen, ich freue mich sehr über die positiven
Rückmeldungen von Kundinnen. Das gibt mir auch ein wenig
Kraft und die Arbeit lenkt mich ein bisschen ab.
Meine Umstellung zu
einem neuen Telefon- und Internetanbieter hat auch sauber
geklappt. Ist ja nicht immer so, ich hatte schon Bammel,
dass ich durch die Umstellung eine Weile nicht online
gehen kann. Wäre wegen dem Shop und überhaupt ziemlich
blöd gewesen! Ich habe jetzt eine Internet- und Telefonflatrate
bei htp,
einem regionalem Anbieter.
29.2.08
Meine
Motivation ist immer noch ganz unten. Dank vieler
lieber Mails und Antworten auf meinen Thread im KKF
habe ich aber jetzt ein paar neue Ansätze, mit denen
ich mich noch beschäftigen werde. Ganz lieben Dank für
Eure Unterstützung! 
Der Hustenreiz wird
immer schlimmer, inzwischen kann ich kaum noch sprechen,
ohne zu husten. An Singen ist nicht mal zu denken, das
fehlt mir sehr. Heute war ich nochmal beim Lungen-Doc, die Lunge sieht jedenfalls nicht
schlechter aus als bei der letzten Kontrolle und sie hört sich auch ok an. Jetzt probiere ich
aus, mit welchen Hustenblockern ich am besten klarkomme. So kann es jedenfalls
nicht weitergehen, das kostet zu viel Kraft, die ich eh nicht habe.
Ansonsten versuche
ich mir jetzt mal eine Auszeit zu nehmen, einfach die
Seele baumeln zu lassen und meinem Körper die Ruhe zu
geben, die er im Moment braucht.
24.2.08
Dienstag
habe ich meine zweite Portion Navelbine oral
genommen. Die Leukos waren nach der ersten zwar gesunken,
aber nicht zu weit. Am Therapietag war ich vom MCP ganz dösig im
Kopf und am nächsten Tag hatte ich Durchfall. Ansonsten
nervt mich halt der Hustenreiz, mein Energielevel ist
ziemlich weit unten und die Nervenschäden machen sich
wieder viel stärker bemerkbar.
Was aber viel schlimmer
ist: Ich stehe überhaupt
nicht mehr hinter den Therapien, ich habe, um es
ganz klar zu sagen, die Schnauze voll und will nicht
mehr kämpfen. Ich weiß, dass ich damit das Bild, was
die meisten von Euch von mir haben, zerstöre, aber ich
will Euch auch nichts vormachen! Mir ging es ja im Januar
schon so, dass ich keine Therapie mehr machen wollte.
Durch viele Gespräche (und einige A...Tritte von Mitpatientinnen)
war ich dann wenigstens wieder halbwegs motiviert. Nur
leider hat das bisschen Motivation nicht lange vorgehalten.
Liegt die Demotivation
daran, dass ich schon so verdammt lange gegen diese
Sch.....Krankheit kämpfe, immer wieder Rückschläge wegstecken
musste und muss und dass das alles immer mehr Kraft
kostet? Oder kommt es davon, dass ich dieses Mal im Gegensatz zu den letzten
Therapien keine feste Anzahl von Chemos vor Augen habe,
sondern sie so lange bekommen soll, wie sie wirkt? Oder
komme ich bloß mit den Tabletten nicht
klar? Ich mache die Therapien
zwar noch, aber es kostet mich jeden Abend mehr Überwindung,
Lapatinib zu nehmen. Navelbine könnte ich ja wieder als Infusion
bekommen, aber helfen tut mir der Gedanke nicht. Wahrscheinlich
kommt es von allem zusammen.
Ich weiß momentan
einfach nicht mehr weiter. Was passieren wird, wenn
ich die Therapien abbreche, dürfte relativ klar sein,
dann haben die Krebszellen freie Bahn. Ob die Therapien
etwas bringen und ob ich damit Zeit gewinne, ist ungewiss.
Aber wenn ich weitermache, habe ich wenigstens die Chance,
dass ich so den Krebs in Schach halten kann und Zeit
gewinne. Leider motivieren mich auch diese Gedanken
nicht wirklich.
Ich mache so viele
Dinge, die auf die Zukunft gerichtet ist. Ich will
dieses Jahr musikalisch weiterkommen und vielleicht
sogar meinen Traum von der CD verwirklichen. Das
kann ich aber nur, wenn die Metas soweit unter Kontrolle
sind, dass der Hustenreiz wieder weg ist, im Moment fällt
mir das Singen sehr schwer.
Am Shop habe ich in den letzten
Tagen weiter viel gearbeitet und neue Artikel
reingestellt. Ein Stück weit war das natürlich meine
Art von Ablenkung und "bloß nicht zum Nachdenken
kommen", aber es tut mir auch gut und
macht Spaß. Auch diese Arbeit ist ganz klar zukunftsorientiert.
Ich werde jetzt versuchen,
mich nicht mehr so viel abzulenken, sondern mich wieder
mehr mit meinen Gefühlen auseinandersetzen. Vielleicht
hilft mir das ja, aus dem Loch rauszukommen und meinen
"Kampfanzug" wiederzufinden! Ich hoffe es
so sehr!
16.2.08
Dienstag
habe ich zum ersten Mal Navelbine oral genommen. Montag
habe ich schlicht und einfach gekniffen, ich hatte zu
viel
Bammel davor. Dienstag war ich wieder positiver eingestellt,
ich habe mit den Tabletten geredet, sie gebeten, mir
zusammen mit Lapatinib zu helfen, ohne mir zu schaden,
und ich habe mit Reiki gearbeitet. Sie sind mir dann
ganz gut bekommen, mir war nur etwas flau im Magen.
Donnerstag war ich
beim Lungen-Doc, weil seit einer Woche der Hustenreiz
zurück ist. Die Lymphangiosis in der Lunge hat sich
zum Glück nicht wesentlich verschlechtert. Der Husten
kann aber doch davon kommen. Ich habe ein Spray bekommen,
mal sehen, ob es was bringt. Anfang April soll ich zur
Kontrolle kommen.
Er hat mir auch noch etwas zu den
Lympknotenmetastasen gesagt: Die sitzen an den Lymphwegen,
die direkt mit der Lunge bzw. der Brust zusammenhängen,
was positiv ist, weil es bedeutet, dass die Krebszellen
sich immer noch hauptsächlich in der Nähe der alten
Metas "austoben".
Freitag war ich zur
Blutkontrolle, Montag bekomme ich das Ergebnis. Mal
sehen, wie den Leukos die Chemo bekommen ist und ob
ich Dienstag die nächste Portion von meinen "Binchen"
nehmen darf.
Ansonsten habe ich
mich diese Woche mal wieder intensiver um den HairlessGirl-Shop
gekümmert. Er hat ein neues Design bekommen, ich habe
ein paar neue Features eingebaut, angefangen, die neuen
Flyer zu gestalten und neue Waren für die Sommersaison
bestellt.
8.2.08
Inzwischen
bin ich wieder richtig zu Hause angekommen, auch wenn
ich mir mit dem Auspacken und Wäsche waschen dieses
Mal viel mehr Zeit gelassen habe (und immer noch lasse
;)) als früher.
Mittwoch hatte ich
einen Termin bei einem neuen Onkologen hier in Hannover.
Er war vor einigen Jahren auch in der Frauenklinik der
MHH, ich kannte ihn zwar nur vom Sehen, weil ich
von einem anderen Arzt betreut wurde, habe aber schon
viel Gutes über ihn gehört. Vor kurzem hat er sich in
Hannover mit einer eigenen gynäkologisch-onkologischen
Praxis niedergelassen. Ich wollte eigentlich erstmal weiter in die MHH gehen und irgendwann einen
Termin bei ihm machen. Montag habe ich in der MHH angerufen, um mich
zurückzumelden und einen Termin für Blutkontrolle und Besprechung zu machen.
Dabei habe ich erfahren, dass eine Ärztin und eine Krankenschwester, die ich
beide schon lange kenne und die ich sehr gerne mag, jetzt auch bei
ihm in der Praxis sind. Eine andere Mitarbeiterin aus der Chemoambulanz der MHH
ist auch nur noch eine Woche da, dann geht sie in Mutterschutz, und der Chefarzt,
der mich immer betreut hat, geht dieses Jahr in Rente. Also habe ich spontan
entschieden, doch gleich zu wechseln. Praktisch ist auch, dass die Praxis noch
leichter für uns zu erreichen ist als die MHH.
Das Gespräch mit ihm
war sehr gut, er hat sich sehr viel Zeit genommen. Mit
meinem aktuellen Therapieplan ist er einverstanden.
Blutkontrolle hat er auch gemacht, die Leukos sind wieder
gut gestiegen. Der Tumormarker ist zwar auch weiter
gestiegen, aber im Vergleich zu den letzten Kontrollen
nicht mehr so schnell, außerdem war es ein anderes Labor und
die Therapie läuft auch noch nicht so lange.
Mit Navelbine oral
fange ich Montag an, bin gespannt, wie es mir damit
geht!
4.2.08
Nun
bin ich also wieder in Hannover, Andre hat mich Samstag
in der Klinik abgeholt und langsam lebe ich mich zu
Hause wieder ein. Ist schon komisch, dieses Mal war
ich ja sehr lange in Kassel, der "Urlaub"
über Weihnachten zählt nicht, da war so viel los, dass
ich innerlich nicht richtig zu Hause war.
Ich bin froh, dass
ich diese letzte Verlängerung bekommen habe, die letzte
Woche war richtig positiv! Gaby kam Donnerstag, wir
haben zusammen Gitarre gespielt und gesungen und viel
geredet. Ich habe mich riesig gefreut, dass wir uns
endlich mal wiedersehen konnten!
Freitag war dann mein
zweiter Auftritt, hat wieder gut geklappt, langsam bekomme
ich Übung. Dieses Mal haben sich hinterher noch einige
Gespräche zum Umgang mit der Krankheit ergeben, das
fand ich sehr gut.
Vor dem ersten Auftritt
habe ich "For My Breast" zu einer deutschen
Version umgeschrieben, den Text findet Ihr hier.
29.1.08
Der
Tag gestern hat die schlimmen letzten Wochen richtig
gut ausgeglichen, ich bin endlich mal wieder richtig
zufrieden und glücklich ins Bett gegangen!!
Morgens habe ich erfahren,
dass die Leukos langsam wieder steigen, ich kann Lapatinib also
weiter nehmen. Wahrscheinlich lag es doch an der Chemo,
weil ich in den letzten Jahren schon so viele Chemos
bekommen habe. Navelbine will ich erst nächste Woche
wieder nehmen. So können die Blutwerte sich noch weiter
erholen und ich kann die letzten Tage hier noch genießen.
Gestern Abend bin
ich dann doch noch aufgetreten! Ich hatte das schon
seit meiner Rückkehr in die Klinik vor, mir hat aber die
Kraft und der Mut gefehlt. Als klar war, dass ich noch
bis 2.2. bleibe, habe ich wieder darüber nachgedacht
und mich Sonntag dann, u.a. dank gutem Zureden
und der Bitten mehrerer Mitpatienten, entschieden, den
Auftritt Montag zu machen. Es war richtig schön, die Anstrengung hat sich gelohnt! Trotz sehr kurzfristiger
Ankündigung waren einige Mitpatienten da und es hat
ihnen gefallen. Ich selbst habe wieder gemerkt, dass
ich auf dem richtigen Weg bin und wie viel Kraft ich
aus der Musik ziehen kann.
Sonntag habe ich
mit Gaby, der Mitpatientin, mit der ich mich 2006 hier
in der Klinik angefreundet habe, telefoniert. Wir wollten
uns schon lange mal wieder treffen, wohnen aber ziemlich
weit auseinander. Nun hat sie spontan beschlossen, mich
in meiner letzten Woche hier zu besuchen. Sie kommt
Donnerstag und bleibt bis Samstag. Ich freue mich schon
riesig darauf! Ich hätte für sie und mit ihr ohnehin
gesungen, gestern nach dem Auftritt habe ich aber beschlossen,
Freitag nochmal richtig aufzutreten. Dann können auch
die, für die der gestrige Auftritt zu kurzfristig kam,
noch dabei sein. Ich bin gespannt, wie es dann läuft!
26.1.08
Die
Verlängerung wurde bewilligt, ich bleibe also noch bis
zum 2.2. hier in Kassel.
Meine Schmerzen kommen
wohl von Muskelverspannungen, was lt. meiner Ärztin
zu Lapatinib passt. Meine Physiotherapeutin hat mir
mit Massagen und Wärmebehandlungen sehr helfen können,
außerdem lasse ich mich Abends mit Johanniskrautöl oder
Voltaren einreiben und lege mir oft eine Wärmflasche
auf die schmerzenden Bereiche. Dadurch sind die Schmerzen
jetzt auch ohne Schmerzmittel auszuhalten und ich kann
wieder viel besser schlafen.
Dafür gibt es eine
neue Überraschung >:(..... Meine
Leukozyten, die Dienstag nur bei 1700 waren, sind noch nicht
wieder gestiegen. Navelbine hätte ich also diese
Woche ohnehin nicht kriegen können. Die
niedrigen Werte können auch von Lapatinib kommen, weil die Leukos
früher unter Navelbine zwar auch gesunken sind, aber
nicht so schnell und auch nie unter 2000. Montag
kontrollieren wir die Leukos nochmal und besprechen
dann, wie es weitergeht. Vielleicht muss ich Lapatinib erst
mal wieder
absetzen,
um zu sehen, ob es wirklich davon kommt.
Jetzt möchte ich gerne
noch eine Woche ohne neue Nebenwirkungen hier verbringen und hoffe
sehr, dass das klappt!
23.1.08
Die
guten Nachrichten zuerst: Mein Hustenreiz wird langsam
weniger!! Der Durchfall
ist auch vorbei, ich habe die Tabletten dagegen nur
2 Tage genommen, dann brauchte ich sie
nicht mehr. Freitag ging es mir endlich insgesamt
wieder besser, ich stand nicht mehr so neben mir und
konnte wieder im Speisesaal essen und auch ein bisschen
rausgehen. Ich war so erleichtert! Tja, zu früh gefreut.........
Seit Sonntag habe
ich starke Schmerzen im Oberkörper, die sich
nicht genau lokalisieren lassen. Ich kann kaum liegen
oder sitzen und nehme seit gestern stärkere Schmerzmittel,
damit ich wenigstens mal wieder schlafen kann. Novalgin
hat nur kurzfristig Linderung gebracht. Meine Ärztin
vermutet, dass das eine Nebenwirkung der Therapie ist.
Hoffentlich kriegen wir die schnell wieder in den Griff,
dauernd Schmerzmittel
nehmen ist ja auch nicht klasse, aber ohne geht es im Moment nicht.
Eine typische Nebenwirkung
hat sich auch noch bemerkbar gemacht, ich kriege wieder
Akne im Gesicht. Dagegen gibt es aber lokal wirkende
Medikamente wie Salben und diese Nebenwirkung ist ja
nur ein optisches Problem.
Ich wollte eigentlich
keine weitere Verlängerung mehr haben, sondern Samstag
nach Hause fahren. Gestern habe ich mit meiner Ärztin doch
entschieden, Verlängerung bis 2.2. zu beantragen. Mit
diesen Schmerzen kann ich nicht nach Hause fahren, wir
wollen die hier erst mal in den Griff
bekommen.
Diese Woche bekomme
ich keine Chemo, meine Leukos waren gestern ziemlich
niedrig, außerdem will ich erst mal abwarten, bis die
Schmerzen besser sind. Nächste Woche soll es weitergehen,
dann nehme ich Navelbine aber als Tabletten. Langfristig
wollte ich ohnehin umstellen, weil ich dann nicht mehr
zur Therapie in die Klinik muss und so ein etwas "normaleres"
Leben führen kann. Jaaaaa, ich weiß, das ist unlogisch,
wo ich doch erst vor 2 Wochen geschrieben hatte, dass
ich keine Tablettenchemo machen will :O......... Aber
von Navelbine muss ich nur 1x wtl. 3-5 Tabletten nehmen
und nicht, so wie bei Xeloda, 2 Wochen lang 8-10 pro
Tag.
An Lapatinib habe ich mich einigermaßen
gewöhnt, auch wenn es noch Überwindung kostet, jeden
Abend die 5 dicken Tabletten zu nehmen.
So, das waren mal
wieder die News von mir, drückt mir bitte die Daumen,
dass die Schmerzen bald weg sind und dass es dann keine
neuen Überraschungen mehr gibt!
17.1.08
Seit
Montag Abend nehme ich nun also Tykerb und die erste
Nacht war im wahrsten Sinne des Wortes besch..... Ein paar Stunden nach der Einnahme
bekam ich heftigen Durchfall, der erst aufhörte,
als ich von der
Nachtschwester Tabletten dagegen bekommen habe. Ich
war völlig fertig, vor der Einnahme war ich so positiv eingestellt und trotzdem
ging es gleich so los.... Ich dachte nur noch, dass
ich die Tabletten nicht mehr nehme, hatte aber Angst, was mir dann für eine Alternative
bleibt.
Als ich dann endlich ein paar Stunden geschlafen
hatte, sah es schon wieder anders aus,
ich sagte mir, dass diese Reaktion ja irgendwie zeigt,
dass die Tabletten wirken. Genau das meinte meine Ärztin
dann auch. Durchfall ist neben Hautreaktionen die häufigste
Nebenwirkung von Tykerb, bei den meisten Patienten legt
er sich innerhalb der ersten 4-6 Wochen, so lange muss
man halt Mittel gegen den Durchfall nehmen.
Ich habe
die Tabletten also brav weiter genommen. Auch in dieser
Hinsicht bin ich psychisch inzwischen viel weiter als früher,
die Arbeit an mir selbst zeigt Wirkung.
Sonst
habe ich negative Reaktionen auf Medikamente und besonders
auf Tabletten immer so
sehr abgespeichert, dass ich sie meistens nicht mehr genommen
habe.
Seit einigen Tagen
stehe ich auch noch total neben mir. Ich esse nur in meinem
Zimmer, weil es mir im Speisesaal zu unruhig ist, ich
schlafe fast den ganzen Nachmittag und komme einfach
nicht auf die Beine. Die neuen Therapien sind doch
eine Umstellung, auch wenn Navelbine für mich nicht
ganz neu ist. An diese Umstellung muss mein armer Körper sich
erst mal
gewöhnen. Meine "Hausbesetzer" wehren sich
bestimmt auch gegen den Rausschmiss, auch das kostet
Kraft. Ich muss mal wieder Geduld mit mir haben und
langsam lerne ich auch das.
Ich bin froh, dass ich
hier in der Klinik bin. So muss ich mich nicht selbst
versorgen, habe keine weiten Wege und kann bei Nebenwirkungen
oder wenn ich etwas brauche nach der Schwester klingeln
und/oder mit einem Arzt sprechen. Ist also wirklich gut,
dass ich mit der neuen Thera hier begonnen habe.
Die Verlängerung bis 26.1. ist bewilligt,
ein bisschen Zeit habe ich also noch, um mich in Ruhe
an die neuen Therapien zu gewöhnen.
13.1.08
Erst mal
ganz lieben Dank an alle, die mir in den letzten Tagen
Mails geschickt und mir Mut gemacht
haben. Ich habe mich sehr darüber gefreut und Ihr habt
mir damit sehr geholfen! Ich schaffe es im Moment nicht,
Euch allen einzeln zu antworten, das versteht
Ihr bestimmt. Ich melde mich aber auf jeden Fall bei
Euch!
Mein Kampfgeist kommt langsam zurück, ich arbeite wieder mit meinen
Visualisierungen und habe meinen Rausschmeißer-Song
wieder ausgegraben. Die Idee dafür kam mir letztes Jahr
im April, als ich wieder mit Navelbine angefangen habe
und mich dafür motivieren musste. Mal sehen, ob ich
ihn jetzt fertig schreiben kann.
Donnerstag hatte ich
die erste Infusion mit Navelbine, sie ist mir einigermaßen bekommen. Morgen fange ich mit
Lapatinib (Handelsname ist Tykerb, Lapatinib heißt der Wirkstoff) an. Die Dose mit der
Monatsration habe ich hier schon stehen und versuche jetzt mich damit anzufreunden,
dass ich davon täglich 5 Tabletten nehmen darf. Wobei
"darf" ja eigentlich der richtige Ausdruck ist, denn Tykerb
ist eine Chance für mich und ich bin froh, dass
ich diese Chance nutzen kann.
Hergestellt wird
Tykerb in Irland, wenn das kein positives Zeichen
ist ;)! Das werde ich auf jeden Fall in meine Visualisierungen
einbauen, ich weiß nur noch nicht, wie.
Donnerstag hatte ich vor der Infusion noch eine gute Sitzung mit
Sigrid, meiner Psychologin. In den letzten Wochen hatte
ich ständig das Gefühl, dass 2008 mein letztes
Jahr wird, dieses Gefühl ist jetzt zum Glück von vielen
positiven Bilder verdrängt worden. Ich sehe mich unter anderem
bei meiner großen Party an meinem 40. Geburtstag und
bin wieder ganz fest davon überzeugt, dass ich solange
und noch länger durchhalten werde!!! Meine Navelbinchen werden zusammen
mit Tykerb brav ihren
Job machen und die Krebszellen platt machen!
7.1.08
Nun
bin ich also wieder in Kassel, inzwischen bin ich auch
seelisch angekommen.
Ich hatte einige Tage das Gefühl,
dass meine Seele noch in der Silvesternacht hängt, weil
es so schön war und weil ich nicht in die Realität
zurückkommen wollte.
Die Lagebesprechung
mit meiner Ärztin war am Donnerstag, Freitag habe ich noch
mit der Chefärztin gesprochen und heute mit beiden zusammen.
Die Raumforderung
hinter dem Brustbein ist teils Flüssigkeit, teils festes
Gewebe. Das feste Gewebe ist vermutlich eine Knotenmetastase,
die Flüssigkeit könnte Lymphflüssigkeit sein. Man könnte zwar punktieren, das wäre aber nicht
einfach und für die Therapieentscheidung wäre es
ohnehin nicht von Bedeutung.
Ansonsten war meine
Einschätzung vom PET-Ergebnis richtig, ich habe
neue Lymphknotenmetas an der Luftröhre, an der Hauptschlagader
und an der Brustwandarterie. Die Metastase an
der Luftröhre ist wahrscheinlich der Grund für den Hustenreiz.
Die Tumormarker sind
weiter gestiegen, innerhalb von 3 Wochen von 136 auf
158. So schnell sind sie bei mir noch nie gestiegen
und so hoch waren sie auch noch nie. Körperlich habe
ich in den letzten Wochen auch sehr abgebaut, ich komme
kaum noch eine Treppe hoch und bin nur am Japsen, wenn
ich oben angekommen bin. Im Bergpark war ich auch erst einmal
wieder, weil ich die Steigung kaum schaffe.
Meine Ärztinnen hatten
letzte Woche wieder die Kombination aus Lapatinib und Xeloda vorgeschlagen.
Lapatinib ist inzwischen auch von der Beihilfestelle
bewilligt worden. Ich bin Xeloda gegenüber momentan sehr
negativ einstellt, weil es eine Tablettenchemo ist.
Ich müsste für 2 Wochen jeden Tag ca. 10 Tabletten nehmen,
dann wäre eine Woche Pause.
Ich habe ohnehin zur Zeit eine richtige Abneigung gegen
Tabletten, darum sträubt sich in mir alles gegen eine
Tablettenchemo. Lapatinib sind zwar auch Tabletten,
die sind aber kleiner und ich muss "nur" 5 Stück
pro Tag nehmen. Außerdem habe ich ja schon lange gehofft, dass
Lapatinib endlich in Deutschland zugelassen wird, weil
ich es als neue Chance ansehe. Darum ist meine Einstellung
Lapatinib gegenüber relativ positiv. Wenn ich mit einer
neuen Therapie
beginne, muss ich auch dahinter stehen, sonst geht es
mir damit auf jeden Fall schlecht, das habe ich ja 2006
beim Wechsel von Taxol zu Navelbine erlebt.
Da die LK-Metas auch nach der letzten Chemo gewachsen
sein könnten, haben wir nun gemeinsam entschieden, dass
wir Lapatinib mit Navelbine kombinieren. Es gibt mit
dieser Kombination zwar noch keine Erfahrungen zur Wirksamkeit,
aber letztendlich wissen die Ärzte sowieso nicht,
wie gut welche Therapie bei welchem Patienten wirkt,
das ist ja das Gemeine an dieser Sch.....Krankheit.
Mit Navelbine beginne
ich am Donnerstag, Lapatinib kommt dann nächste Woche
dazu. In 8 Wochen soll zur Kontrolle ein CT gemacht
werden, dann sehen wir, ob die Kombi so wirkt, wie wir
hoffen.
Ich bin froh,
dass ich im Moment hier in Kassel bin. So konnte ich
in den letzten Tagen mehrmals mit beiden Ärztinnen sprechen,
außerdem mit meiner Psychologin, mit den Schwestern
und mit Mitpatientinnen. Diese Gespräche haben mir bei
der Entscheidung für die Therapie sehr geholfen!
Mein Kampfgeist ist
noch nicht wieder richtig da, aber vor ein paar Tagen
ging es mir noch so, dass ich keine Chemo mehr
machen wollte und fast aufgegeben habe, insofern bin
ich schon wieder viel weiter. Den Krebszellen einfach
so das Feld zu überlassen kommt jedenfalls nicht in Frage,
dafür habe ich noch zu viel vor!!!!
1.1.08
Wir
sind gut ins neue Jahr gerutscht, ich hoffe, Ihr alle
auch!
Dieses Mal haben wir im Monopol in Hannover
gefeiert, weil dort die Boatmen aufgetreten sind. Es
ging mir vorher so schlecht, dass ich dachte, ich kann
nicht mitfeiern. Weil ich mich aber schon lange
darauf gefreut hatte und unbedingt dabei sein wollte,
sind wir doch um kurz nach 20 Uhr losgefahren und waren
erst gegen 2 Uhr wieder zu Hause. Es war richtig schön
und die Anstrengung hat sich gelohnt!
Als "Bandfotografin"
war ich nicht wirklich geeignet, ich war zu wackelig
auf den Beinen, um lange rumzustehen, aber dank meiner
neuen Cam sind fast alle Bilder, die ich machen konnte,
brauchbar. Ihr findet
einige davon hier.
Die Panasonic ist wirklich klasse, auch die Blitzladezeit
ist erheblich kürzer, ich konnte
endlich wieder mehrere Fotos kurz nacheinander schießen.
Der Kauf hat sich also auch für die Gigs gelohnt!
Um Mitternacht waren
wir draußen und haben das Feuerwerk angesehen. Ich habe
ein paar Raketen abgeschossen und damit alles, was mich
2007 belastet hat, in den Himmel geschickt. Auch
die Krebszellen habe ich symbolisch in eine Rakete gesteckt
und abgefeuert. Die große Heulerei hat mich auch erwischt,
ich habe an unsere Engelchen gedacht, an alles,
was 2007 gewesen ist und an das, was 2008 auf mich zukommen
könnte. Ich bin dankbar dafür, dass ich auch diesen
Jahreswechsel noch erleben durfte und hoffe, dass ich
noch ganz oft Silvester feiern darf, habe aber auch
Angst, dass es doch das letzte Mal gewesen sein könnte.
Als die Band nach
der Knallerei weitergespielt hat, hatte ich gleich
wieder Grund zum Heulen. Sie haben zum ersten Mal bei
einem Gig "Auld Lang Syne" gespielt und alle
sind aufgestanden und haben mitgesungen. Ich mag dieses
Lied ja ohnehin schon lange und es hat mich immer berührt.
Seit 2005 hat es für mich eine ganz besondere
Bedeutung, weil ich die Melodie für "Over The Rainbowbridge" verwendet
habe. Kein Wunder also, dass mir die Tränen kamen. Aber
ich habe mich auch sehr gefreut, dass die Boatmen
es gespielt haben. Danke!!!
Es war also für mich
ein anstrengender, glücklicher, berührender, trauriger, wehmütiger
und hoffnungsvoller Jahreswechsel.
Heute bin ich völlig
platt, muss aber noch ein paar Dinge erledigen, weil
ich ja morgen wieder nach Kassel fahre.
Mit meiner
Ärztin, die mich dort betreut, habe ich gestern übrigens
kurz telefoniert, um zu fragen, ob ich wegen dem Ergebnis
vom PET in Hannover noch irgendwelche Untersuchungen
machen lassen soll. Über die Ergebnisse haben wir nicht
ausführlich gesprochen, ich habe für Donnerstag
10:30 einen Termin zur großen Lagebesprechung bei ihr.
Also bitte mal wieder Daumendrücken!!! Danke!